Búsqueda de tratamientos para la pancreatitis crónica: la historia de Laura

El dolor punzante conduce al diagnóstico de pancreatitis aguda

En diciembre de 2018, Laura Perry, una estudiante de derecho de 24 años que antes estaba saludable, comenzó a sentir dolor abdominal después de regresar a casa de un viaje a México con su familia. En México, Laura contrajo una infección. Creyendo que no era nada grave, su médico le recetó antibióticos. Los antibióticos no lograron reducir el dolor, por lo que Laura fue a un centro de atención de urgencia con la esperanza de conseguir un tratamiento más efectivo. El médico de urgencias diagnosticó incorrectamente H. Pylori y le recetó más antibióticos. Pero el dolor de Laura se intensificó. Ella describe el dolor como el peor que había experimentado en su vida, como si alguien le estuviera clavando un cuchillo en el estómago repetidamente. Con el aumento de la intensidad del dolor, Laura fue a la sala de emergencias y descubrió que sus niveles de lipasa eran alarmantemente altos (el páncreas produce una enzima llamada lipasa que se libera en el tracto digestivo para ayudar a digerir las grasas).

En ese momento, Laura fue hospitalizada y le diagnosticaron pancreatitis aguda. Dada la falta de comprensión y tratamiento para la pancreatitis aguda, el tratamiento de la pancreatitis total de Laura consistió en fluidos intravenosos, analgésicos y alimentos limitados, lo que la dejó frustrada e impotente, incluso después de que la dieron de alta del hospital.

Laura mientras viajaba en Wadi Rum

Ataques recurrentes de pancreatitis aguda

Aunque inicialmente le dijeron que su ataque de pancreatitis era agudo y que probablemente no volvería a ocurrir, durante las próximas semanas Laura tuvo más ataques. Una colangiopancreatografía por resonancia magnética (Magnetic Resonance Cholangiopancreatography, MRCP), similar a una imagen por resonancia magnética (IRM), reveló que su conducto pancreático estaba dilatado. Luego le realizaron una ecografía endoscópica que reveló marcas en su páncreas compatibles con las primeras etapas de pancreatitis crónica. Laura fue hospitalizada varias veces durante los siguientes meses y estaba cada vez más frustrada por la aparente falta de un tratamiento eficaz. También le preguntaron y cuestionaron su consumo de alcohol, a pesar de que había informado claramente al hospital que rara vez bebía alcohol. Laura estaba frustrada por tener que enfrentar el estigma que rodea a la pancreatitis, mientras lidiaba con una mayor frecuencia e intensidad del dolor.

Suposiciones incorrectas sobre la pancreatitis y el alcohol

Desafortunadamente, la experiencia de Laura de ser cuestionada sobre el alcohol es común. Muchos médicos asumen inmediatamente que es el alcohol cuando se les pregunta sobre la causa de la pancreatitis. Debido a este estigma dañino no se realizan más investigaciones para comprender o encontrar tratamientos efectivos para esta enfermedad debilitante a pesar de los hallazgos de que “solo el consumo excesivo de alcohol (cuatro o cinco tragos al día durante un periodo prolongado [cinco años]) parece estar asociado con la aparición de la PC. Incluso entre las personas que beben esa cantidad, solo alrededor del 3 por ciento desarrollan pancreatitis” (Pandol, 2019). Está claro que el estigma del alcoholismo que rodea a la pancreatitis es incorrecto. Se ha observado que el “consumo moderado de alcohol parece estar asociado con tasas más bajas de pancreatitis crónica” (Pandol, 2019).

Pregunta de cada paciente con pancreatitis: ¿qué sigue?

A pesar de consultar muchos médicos, Laura recibió información, ayuda o respuestas limitadas; las recetas de opioides y las sugerencias dietéticas fueron los únicos “tratamientos” para el dolor debilitante y otros síntomas de Laura. Su pancreatitis aguda se convirtió en pancreatitis crónica. Le diagnosticaron pancreatitis idiopática crónica, lo que significa que se desconocía la causa exacta de su enfermedad, lo que la dejó buscando respuestas.

Búsqueda de tratamientos para la pancreatitis crónica

Justo cuando Laura estaba lista para rendirse y aceptar la sombría realidad de un futuro con pancreatitis, conoció al Dr. Stephen Pandol, uno de los principales expertos en páncreas del país y asesor de Mission: Cure. La pancreatitis, a pesar de ser una enfermedad poco común, no progresa ni todos los pacientes la sienten igual, y tanto el Dr. Pandol como Mission: Cure aabogan por un tratamiento individualizado para esta enfermedad crónica compleja. El Dr. Pandol es líder en el suministro de opciones innovadoras de tratamiento para sus pacientes con pancreatitis. Por ejemplo, evalúa medicamentos seguros existentes que se usan para otras afecciones, pero que tienen evidencia científica de un efecto positivo sobre la pancreatitis. Estos medicamentos se conocen como medicamentos “reutilizados”.

DEl Dr. Pandol le ordenó pruebas genéticas a Laura de Ariel Precision Medicine y sus resultados mostraron que tiene varios indicadores genéticos relacionados con la pancreatitis. Esta información genética ayudó a Laura a comprender mejor las causas subyacentes de su enfermedad. Además, el Dr. Pandol ha realizado estudios de pancreatitis en los que Laura ha participado con entusiasmo, incluidos estudios que ayudarán a identificar posibles tratamientos para ella y otras personas. Laura también comenzó a trabajar con Mission: Cure para aprender más sobre su afección y tratamientos alternativos que le dieron esperanza y apoyo en su travesía, y estas conexiones la ayudaron a mantener su optimismo y esperanza mientras continúa luchando contra su enfermedad.

La esperanza prevalece: la vida después del tratamiento de la pancreatitis

La fuerza y la resiliencia inconmensurables de Laura se evidencian en sus muchos logros. Actualmente, asiste a la facultad de derecho y mantiene un récord de asistencia casi perfecto, a pesar de su batalla contra la pancreatitis. A pesar de que anteriormente sufría un dolor constante, uno que a menudo se ha descrito como más intenso que el del parto, Laura se graduó como la mejor de su clase y sigue siendo ambiciosa en sus aspiraciones profesionales. Después de su primer verano en la escuela de derecho, hizo una pasantía en la Unión Estadounidense de Libertades Civiles y el verano pasado trabajó en una firma de litigios, enfocándose en proyectos relacionados con el derecho al voto y la educación superior. Laura no ha permitido que la pancreatitis le impida alcanzar sus metas.

Su historia está llena de esperanza y fortaleza, pero también está teñida por la dura realidad de que no existen terapias eficaces para tratar o curar la pancreatitis. Pacientes como Laura están sufriendo cada día con esta enfermedad. Todos los días, nosotros, en Mission: Cure tenemos el compromiso de tomar medidas significativas que nos acerquen a una cura. Mission: Cure se dedica a encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, curas para la pancreatitis aguda recurrente y crónica dentro de diez años. Las experiencias y necesidades insatisfechas de pacientes como Laura y muchos otros, jóvenes y mayores, nos inspiran a alcanzar estos objetivos importantes.

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