Junta Asesora de Pacientes y Cuidadores
El Consejo Asesor de Cuidadores de Pacientes (PCAB, por sus siglas en inglés) es un grupo de pacientes y cuidadores altamente comprometidos y confiables que se reúnen periódicamente para compartir sus perspectivas y experiencias vividas a medida que desarrollamos estrategias para mejorar la atención y los resultados para las personas diagnosticadas con pancreatitis aguda crónica o recurrente.
Liz Jacobs
PCAB MEMBER
Elizabeth (Liz) Jacobs es una profesional de investigación clínica que vive en el área de la bahía con su esposo Richard y su perro Pippin. Después de su Ph.D. en química organometálica (2014) completó un posdoctorado en descubrimiento de fármacos de quimioterapia que catalizó su interés en la investigación clínica.
En 2017, a Liz le diagnosticaron insuficiencia pancreática exocrina idiopática y comenzó PERT, que la ha ayudado a vivir una vida relativamente normal. Pasó a desempeñar un papel como coordinadora de investigación clínica en un departamento de oncología GI, lo que le permitió continuar su carrera en investigación clínica y participar en la defensa de los pacientes. Actualmente trabaja como investigadora clínica para una empresa de biotecnología en el área de la bahía. Sus intereses fuera del trabajo incluyen correr, escalar rocas, hacer mochileros y cocinar. Puede encontrarla en Instagram en @achemistoncreon y @creoninthewild documentando su vida con EPI.
Jane Schugel
PCAB MEMBER
Jane Schugel vive en Minnesota. Su hija Ellie fue diagnosticada con pancreatitis hereditaria crónica cuando tenía 11 años y se sometió a una pancreatectomía total con autotrasplante de islotes cuando tenía 12 años.
Jane ha visto de primera mano el costo que esta enfermedad tiene para un niño y su familia, y contar con el apoyo de otras personas que han pasado por ella es clave, especialmente para una condición crónica rara como la pancreatitis. Dada su experiencia, a Jane le apasiona ser mentora de otras familias pediátricas con pancreatitis, especialmente porque vive en Minnesota, donde muchas familias acuden para recibir atención. Ella aporta esa experiencia y urgencia a PCAB para ayudar a mejorar la experiencia de atención de otras familias.
Rohit Sharma
PCAB MEMBER
Rohit es un profesional de TI con experiencia en Chicago con experiencia en planificación de la cadena de suministro. Le apasiona la innovación y la investigación en las áreas de su dominio profesional y las dolencias que le preocupan.
Le diagnosticaron pancreatitis crónica en 2013, unos 15 años después de su primer episodio de pancreatitis. Basándose en las oportunidades perdidas en su propio viaje, se ha encargado de aprender más sobre la pancreatitis y ayudar a otros como él a controlar la afección. Rohit está emocionado de contribuir a PCAB no solo aportando su propia experiencia, sino también la de otros a su alrededor.
Andy Barnes
PCAB MEMBER
Andy es un ejecutivo de biotecnología jubilado que vive en San Diego con su esposa Ginny. Le gusta pasar tiempo jugando al golf, buceando y visitando a sus nietos. Andy fue diagnosticado con pancreatitis hace más de tres décadas, pero la falta de un plan de tratamiento llevó a Andy a recorrer el país en busca de tratamiento y someterse a diferentes procedimientos.
Como él dice, “Tuve un diagnóstico bastante rápido, pero qué hacer al respecto tardó mucho en llegar”. A Andy le apasiona mejorar la experiencia de atención de los demás, incluido su hijo, que también tiene una variante genética asociada con la pancreatitis.