• ¿Cuáles son las experiencias de las personas que padecen pancreatitis crónica y pancreatitis aguda recurrente cuando buscan atención y apoyo?
• ¿Cómo esta afección cambia la forma en que llevan su vida diaria?
• Si los pacientes con enfermedades pancreáticas pudieran reinventar su experiencia de la atención ideal, ¿cómo sería?

Estas fueron algunas de las preguntas que buscamos responder al hablar con pacientes y cuidadores de quienes padecen pancreatitis crónica y pancreatitis aguda recurrente.

En el transcurso de más de 20 entrevistas, escuchamos historias de dolor insoportable, ansiedad y desesperanza, a medida que las personas y sus familias luchaban con el sistema médico en busca de un diagnóstico o incluso una atención adecuada. Estas conversaciones profundizaron nuestra comprensión del enorme impacto de la pancreatitis en el bienestar socioemocional, mental y financiero de las personas y sus familias, desafíos que en muy pocas ocasiones se discuten mientras se manejan los aspectos fisiológicos de la afección. Y salimos de estas conversaciones con un fuerte sentido de urgencia para hacer todo lo posible por garantizar que los pacientes que luchan contra la pancreatitis puedan recibir la atención holística, compasiva y centrada en el paciente necesaria para mejorar su bienestar y llevar una vida resiliente.

Este informe destaca la experiencia de pacientes y cuidadores a través de sus propias palabras, identifica brechas en los enfoques actuales de atención y entrelaza ideas concretas compartidas por pacientes, cuidadores y proveedores para mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.

Inspirado por estas conversaciones, el equipo de Mission: Cure identificó los próximos pasos concretos para crear un modelo nuevo de atención centrada en el paciente, en el que los pacientes con pancreatitis reciban una atención holística y compasiva que mejore todos los aspectos de su bienestar y calidad de vida. Esperamos que las historias y los temas señalados en el informe te inspiren y generen un diálogo factible con proveedores, pagadores y otras partes interesadas para impulsar una mejora medible de los resultados y la experiencia de los pacientes.