Mis primeras complicaciones por la pancreatitis
Mis primeras complicaciones por la pancreatitis (diagnosticada) se produjeron en 1998 después de almorzar. Fue un dolor punzante que me dejó inmóvil. Tenía un dolor insoportable y después supe que había estado en coma durante unas horas. Los médicos me dijeron que había sufrido un episodio de pancreatitis aguda después de que las pruebas confirmaran niveles elevados de enzimas. Luego de este incidente ocurrieron recaídas frecuentes durante los primeros dos años. Finalmente, me alivié un poco después de que me quitaron los cálculos del conducto pancreático. Tuve algunas recaídas leves y me diagnosticaron diabetes tipo 2, pero pude seguir con mi vida con una dieta disciplinada.
En 2009 comencé a tener problemas digestivos, con heces aceitosas y pérdida de peso significativa. A pesar de mis antecedentes de pancreatitis aguda, no me hicieron pruebas de pancreatitis crónica hasta que me mudé a una ciudad nueva donde mi nuevo proveedor de atención primaria (Primary Care Provider, PCP) tomó en serio mis síntomas. Después de cuatro años de deterioro de la salud digestiva, finalmente me diagnosticaron pancreatitis crónica en 2013. Me recetaron enzimas pancreáticas, pero ocho años después todavía no tengo claro cuál es la dosis adecuada. Subí de peso, pero mis síntomas digestivos continúan manteniéndome alerta.
¿Cuál es el tratamiento real para la pancreatitis?
Agotada y confundida con estos problemas digestivos (a pesar de una dieta casera saludable, descubrí que mis síntomas digestivos podrían haberse anticipado y tratado con una dieta proactiva), comencé a leer revistas y artículos médicos. Después de una extensa investigación, me di cuenta de que tenía que manejar mi propia enfermedad. Por ejemplo, a pesar de mis síntomas digestivos, no me hicieron la prueba de insuficiencia pancreática exocrina (IPE) hasta finales de 2020. Y aunque me recetaron enzimas en 2013, la dosis no estaba calibrada al nivel en el que funcionaba mi páncreas. Ahora me pregunto si una prueba anterior de IPE podría haber ayudado a calcular la dosis de la terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas (Pancreatic Enzyme Replacement Therapy, PERT) correcta para manejar mejor mis síntomas.
Tengo un endocrinólogo que me ayuda a manejar mi diabetes y un gastroenterólogo (Gastrointestinal doctor, GI) que me ayuda a manejar mis problemas digestivos. Son expertos en sus respectivas áreas, pero la responsabilidad de manejar la complejidad de vivir con diabetes y pancreatitis recae sobre mí. Durante mi investigación, encontré el término diabetes “tipo 3c”. Hace poco, consulté con mi endocrinólogo, quien confirmó que mi diabetes es el resultado de mis primeros ataques de pancreatitis y que este tipo de diabetes está asociado con problemas digestivos en la mayoría de los pacientes. Si mi tipo de diabetes se hubiera identificado y anotado con precisión, tal vez la conexión con los problemas digestivos se hubiera hecho antes.
Complicaciones graves por la pancreatitis
El otoño pasado, me remitieron a una prueba de densidad ósea. Miré los resultados de la prueba y mi corazón zozobró, porque mostraron cifras tan bajas que era difícil creer que pudiera caminar y ser tan activa como lo era. Solicité otra prueba con la esperanza de que un error explicara estas cifras, pero los resultados de las pruebas posteriores confirmaron que había desarrollado osteoporosis grave. Ahora, mientras leo la literatura médica, se sabe que los pacientes con pancreatitis tienen una alta probabilidad de desarrollar osteoporosis porque la insuficiencia pancreática exocrina causa la malabsorción de nutrientes. Nunca me remitieron a una prueba de densidad ósea en los primeros 20 años después de mi primer ataque diagnosticado.
Ahora estoy en un ciclo semestral para evaluar mis niveles de vitaminas, a fin de asegurar una absorción adecuada de grasas, y un ciclo bianual para evaluar la densidad ósea y asegurarme de que mi osteoporosis esté bajo control. Escribo este blog mientras me preparo para mi próximo chequeo con la esperanza de que otros puedan aprender de mi experiencia y abogar por la atención proactiva de la pancreatitis y el manejo de la enfermedad.
Conclusiones clave
La pancreatitis es una enfermedad progresiva que debe manejarse de manera proactiva para evitar complicaciones.
Además de síntomas, como dolor y complicaciones digestivas, la pancreatitis puede causar malabsorción de nutrientes, lo que no solo provoca fatiga, sino que también puede provocar efectos a largo plazo, como la osteoporosis. Además, los pacientes con pancreatitis tienen más probabilidades de desarrollar diabetes y cáncer de páncreas. Habla con tus proveedores de atención para solicitar un examen de detección proactivo para evaluar, controlar y (si es posible) prevenir estas afecciones relacionadas. Esto es particularmente importante para los pacientes que no tienen dolor debilitante recurrente. Si bien es posible que no sientas ningún síntoma al principio, las pruebas frecuentes pueden ayudar a rastrear el funcionamiento del páncreas y manejar de manera proactiva tu salud general.
La autodefensa es una parte crucial para mejorar la atención.
Desafortunadamente, como ocurre con otras enfermedades poco comunes, no todos los médicos están capacitados para diagnosticar y tratar la pancreatitis crónica y las complicaciones que pueden surgir de tener pancreatitis. Sin embargo, podemos levantar la mano para pedir ayuda y abogar por recibir una mejor atención. Te animo a que te apoyes en los recursos que Mission: Cure y otras organizaciones similares están estructurando para exigir un mejor manejo de los síntomas hoy y prevenir complicaciones a largo plazo. Esto incluye marcar medicamentos o terapias que puedan estar afectando otros aspectos de tu bienestar (como el sueño, el dolor o la calidad de vida).
