Ideas claves:
•   Procedimientos médicos pueden ser traumáticos para niños y este trauma puede causar “TEPT médico”- una condición llamado Trastorno por estrés pediátrico médico o TEPM
•   TEPM esta siendo estudiado en personas con pancreatitis crónica y otras enfermedades crónicas
•   Si niños sufren de TEPM, los padres pueden ayudar encontrando psicólogos con experiencia en enfermedades crónicas, informando a los médicos y trabajadores sociales y buscando cuidado para ellos mismos.

Addison Cueneo, MD, Becaria Clínica de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica de la Universidad de California, San Francisco

Te veo. Veo el esfuerzo contra la enfermedad crónica. Veo la interconexión de estrés psicológico y las reacciones del cuerpo, y veo el impacto del “cuidado” proporcionado por el sistema médico.

Como una becaría de pediatra gastroenteróloga, he dedicado estos últimos años al lado de la cama de mis pacientes, muchos de ellos están viviendo con flujos y reflujos de pancreatitis crónica. He presenciado un sistema médico que ha repetidamente impuesto estrés y potencialmente traumáticas practicas en hijos y sus familias. Me interesó entender el trauma causado por el cuidad médico y su rol en el trauma durante una enfermedad crónica.

Investigadores apenas están reconociendo que la ayuda médica en realidad puede ser traumática para pacientes, especialmente niños. Esto es lo que hemos aprendido hasta ahora.

Cuando los Tratamientos causan Trauma: TEPT Médico

Ser picado por agujas repetidamente. Acostado con dolor en una cama del hospital, conectado a maquinas por tubos. Estos y experiencias parecidas pueden, comprensiblemente, ser miedosas para niños, y hasta para adultos.

Yo traté a un paciente de tres años con pancreatitis crónica. Ella les mentía a sus padres sobre su dolor para evadir ir al hospital. Otro paciente con siete años trato de escapar del quirófano, gritando “¡Yo sé lo que me van a hacer!” Duramos 40 minutos convenciéndolo a ir bajo anestesia. Estos niños, a su pequeña edad, ya creían que el hospital no era un lugar seguro.

¿Qué hace que estas experiencias médicas sean traumáticas, en vez de ser solamente miedosas o desagradable? Experiencias se vuelven traumáticas cuando causan síntomas de largo plazo que perjudican la capacidad de llevar a cabo actividades normales. Hay cuatro aspectos de este trauma: excitación (por ejemplo, problemas con dormir o ser fácilmente asustado), intrusión (escena retrospectiva, memorias de eventos que no quiere recordar invadiendo), evitación (por ejemplo, evadiendo situaciones que hacen recordar el evento de trauma), y un estado de animo negativo (como tener una perspectiva negativa sobre si mismo). No sabemos porque algunos incidentes son más traumáticos que otros – es algo que estamos investigando.

Cuando niños son traumatizados por eventos médicos, experimentan una mezcla de impactos físicos y psicológicos que colectivamente son llamados Trastornos de Estrés Pediátrico Médico o TEPM. Hay una definición técnica para la condición: “un conjunto de respuestas psicológicas y fisiológicas de los niños y sus familias en respuesta al dolor, lesiones, enfermedades graves, procedimientos médicos y experiencias de tratamientos aterradoras.” Tal vez usted sabe de la condición, TEPT- trastorno de estrés postraumático- y sus terribles efectos en los soldados y otros que han experimentado estrés severo. TEPM ha tenido impactos parecidos en niños y su habilidad a navegar sus vidas diarias.

Si usted es el padre de un hijo con pancreatitis, usted probablemente reconoce este fenómeno, aunque el nombre es nuevo. ¿Su hijo ha evitado procedimientos médicos? ¿Ha sido cauteloso cuando se trata de médicos? ¿Se ha comportado retirado por más de un periodo corto- tal vez no participa en la escuela, o no juega con amigos? Estos son síntomas comunes de trauma médico. Muchos pacientes con pancreatitis crónica enseñan estos y otros síntomas de TEPM.

TEPM es mejor entendido en niños con cáncer u otras heridas, o quien ha sido admitido a la unidad de cuidado intensivo. Pero, ha incrementado el estudio en pacientes con enfermedades crónicas, incluyendo pancreatitis crónica. Para más información, presione aquí.

Enfermedad Crónica significa Trauma Repetida

Tradicionalmente, TEPM ha sido referido como un efecto de un evento singular- un diagnostico, por ejemplo, o un procedimiento doloroso. Pero, este modelo no cabe con pacientes con enfermedades crónicas, especialmente pancreatitis crónica, porque ellos son repetidamente expuestos a eventos traumáticos. No hay una sola operación o un solo periodo de enfermedad. Hay una vida entera de médicos, medicamentos, cirugías, hospitalizaciones, enfermedades secundarias y complicaciones, cada uno significa interacciones con el sistema médico.

Investigadores creen que la repetida trauma en adolescencia puede poner el sistema de alerta en el cuerpo en una sobre marcha crónica, creando un fenómeno llamado estrés toxico. Estrés toxico puede causar cambios que pueden ser medidos en el cuerpo, alterando la manera en que el cuerpo y el cerebro desarrollan, hasta la misma estructura de ADN. Para más información sobre el estrés toxico, presioné aquí.

Estrés traumático repetido puede causar un cambio que puede ser medido en el cuerpo.

¿Que podemos hacer?

El estudio de este fenómeno esta en su infancia. Pero, en los años que vienen, esperamos entender mejor

• Que tan común es TEPM en pacientes con pancreatitis crónica
• Que pone en riesgo a pacientes para TEPM
• Como pueden algunos pacientes soportar eventos traumáticos sin desarrollar TEPM
• El impacto de TEPM en la progresión de la enfermedad.

Yo, con otros científicos, estoy estudiando como podemos minimizar el trauma médico en niños en tratamiento, examinar a los pacientes por factores de riesgo y aliviar los síntomas.

El Red Nacional de Niños con Estrés Traumático ya ha tomado sus primeros pasos juntado recursos para padres y proveedores para empezar el discurso sobre el estrés traumático médico. Velos aquí.

Aunque todavía estamos aprendiendo mucho sobre TEPM, sabemos los pasos que los padres deberían tomar para que sus hijos no tienen que pasar por trauma médico. Por ejemplo, es muy importante mantener horarios y rutinas, en la casa y en el hospital. Hasta algo simple como limpiarse los dientes dos veces al día puede mandar un mensaje que la vida diaria esta continuando. Asegurase de comunicar temprano en el proceso médico con el médico y el equipo de trabajadores sociales. Nunca le mientes o engañes a su hijo sobre el procedimiento médico o estancia en el hospital. He visto a muchos padres con buenas intenciones hacer esto, pero nunca ayuda, y comúnmente hace daño. Los proveedores de cuidado médico puede aconsejarlos en como hablar con su hijo sobre su tratamiento médico.

Si su hijo esta sufriendo de TEPM, sigue con las rutinas. Busque ayuda psicológica, pero ten en mente que como TEPM es cuidado médico, necesita involucrar a los médicos y el equipo de trabajadores sociales. Busque un terapista con experiencia con cuidado crónico. Si usted no esta segura en como encontrar uno, pregúntale a su médico o equipo de trabajadores sociales por un consejo. Y nunca se olvide de usted mismo. Si usted tiene dificultad con la enfermedad de su hijo, busque ayuda. Ayudando a usted mismo ayuda a su hijo.

Consejos para prevenir trauma médico en su hijo 

• Mantener horarios y la rutina
• Comunicar temprano y seguido con los proveedores de atención médico
• Ser honesto con su hijo sobre sus procedimientos médicos o sus visitas al médico

Consejos para ayudar a su hijo manejar trauma médico 

• Mantener horarios y la rutina
• Buscar ayuda de un terapista con experiencia con cuidado crónico
• Mantener al médico y trabajador social informado sobre el cuidado psicológico de su hijo
• Buscar ayuda para usted mismo

Te veo. Pero hoy también veo una luz al final de túnel. Yo veo un conocimiento más grande sobre el trauma causado por el tratamiento de pancreatitis crónico y una nueva determinación para encontrar soluciones. Yo veo esperanza en reducir el trauma mientras tratamos su pancreatitis crónica.