Mi trayecto con la pancreatitis comenzó cuando tenía unos 10 años. En mis años escolares (escuela primaria, intermedia y secundaria), me diagnosticaron con “estómago sensible” de manera errónea. Los médicos no tomaron en serio mi dolor. Me enviaron a diversos consejeros mientras estaba en la universidad porque, a pesar de mis síntomas, los médicos creían que mi dolor era imaginario.Recibí recetas de chocolate como una forma de “simplemente calmarme” y liberarme del estrés. Esto probablemente se hizo con buena intención, pero claramente no abordó la fuente de mi dolor intenso (ahora que tengo un diagnóstico, reconozco que el estrés, de hecho, contribuye a mis síntomas. Esto hace que las sesiones de asesoría sean una parte positiva y esencial de mi atención).
Manejo de mi IPE con enzimas pancreáticas
Después de 19 años de sufrimiento, finalmente me diagnosticaron pancreatitis aguda recurrente e insuficiencia pancreática exocrina (IPE) a través de una prueba de heces, conocida como prueba de elastasa fecal. Después del diagnóstico de pancreatitis y IPE, mi proveedor de atención primaria me recetó Creon, una marca de terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas (Pancreatic Enzyme Replacement Therapy, PERT). Cuando compré la primera dosis, me sorprendió el precio de estas enzimas, incluso con cobertura del seguro. Consideré racionar las cápsulas de enzimas durante el mes y centrarme en una dieta sin grasas o baja en grasas para asegurarme de que la receta durara. Entonces descubrí el programa AbbVie Creon On Course que proporciona información valiosa sobre cómo tomar el Creon y también un programa de tarjeta de copago muy apreciado. Lo bueno es que otras compañías que elaboran enzimas pancreáticas también tienen programas de asistencia.
Esperaba un cambio inmediato en mis síntomas de pancreatitis con las enzimas pancreáticas, pero esa no fue mi experiencia. Después de agregar enzimas pancreáticas a mis comidas, el resto de mi sistema gastrointestinal tardó casi un año en recuperarse de años de rendimiento por debajo del estándar, debido a la pancreatitis. Trabajé con mi proveedor de atención primaria (Primary Care Provider, PCP) durante varios meses para calibrar una dosis que me funcionara y que me ayudara a mantener el peso corporal, la energía y la alegría. Llevaba un diario de alimentos, establecí un peso objetivo y, a través de este proceso, identifiqué los alimentos que debía evitar, los que debía minimizar y los que debía aumentar, todo lo cual me ayudó a sentirme mejor.
Programas de asistencia al paciente para enzimas aprobadas por la FDA
*Viokace también es una enzima pancreática aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), pero actualmente no hay programas disponibles de asistencia para pacientes.
Mi vida con la terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas (PERT)
Actualmente, por lo general, mis síntomas se controlan con cambios en la dieta y en el estilo de vida. Me di cuenta de que esas noches que cocinaba una buena comida sencilla, en lugar de comer algo de un paquete, a menudo, me sentía mejor al día siguiente. SEntonces, comencé a aventurarme más en la cocina. Por ejemplo, un simple cambio de salsa para pizza de frasco es una lata de tomates cortados en cubitos con hierbas y especias. También comencé a dar un paseo muy suave después de las comidas (5 a 7 minutos, incluso a la vuelta de la cuadra) para ayudar a que la comida se moviera a través de mi sistema y no sintiera que estaba sentada en mi estómago. A veces, todavía tengo recaídas dolorosas de 10/10 infrecuentes, pero intensas. When this happens, Para cuando sucede, encontré formas de manejar el dolor tomando opioides y meditando (recomiendo las aplicaciones Calm y Headspace, aunque hay muchos programas de meditación excelentes y gratuitos disponibles en línea). También recibo apoyo de un nutricionista y un consejero mientras mi cuerpo se recupera.
Mi consejo para otros pacientes con IPE:
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Eres tu propio experto
Pide consejos y segundas opiniones y habla con tus amigos y familiares. La autodefensa es una tarea difícil e interminable, pero es una habilidad muy importante que se debe desarrollar cuando se trata de IPE. ISi crees que un ajuste de la dosis de enzimas puede ayudar, pídelo. Mantén una actitud receptiva acerca de las terapias alternativas y pide remisiones; probé la acupuntura (no funcionó para mí) y la atención plena (muy efectiva para mí), ambas por recomendación de mi PCP.
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Encuentra tu grupo
Los amigos y la familia se convertirán en tus animadores mientras exploras este mundo de atención médica, seguros y diagnósticos. Las personas cercanas a ti, a menudo, notan cosas diferentes sobre tu experiencia con la IPE que pueden ser útiles. Por ejemplo, mi esposo sabe que un opiáceo tarda unos 30 minutos en hacer efecto durante mi recaída. En esos primeros 30 minutos, ruego por ir a la sala de emergencias, pero él puede asegurarme que el alivio del dolor llegará pronto y esta tranquilidad ha sido muy útil en el manejo de mi dolor. También encontré muchos grupos de apoyo en las redes sociales y estoy abierta a hablar sobre todo lo relacionado con la IPE en mi Instagram; sigue o envía un mensaje a @achemistoncreon.
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Las enzimas pancreáticas para la pancreatitis son un superalimento
Al principio, solía excusarme de una cena grupal para tomar mis pastillas en privado. A pesar de cierta vergüenza inicial por tener que llevar y tomar constantemente estas pastillas, ahora las considero mi súper fuerza vital. En el caso de los pacientes con pancreatitis, las tabletas de enzimas pancreáticas les permiten disfrutar de una amplia gama de alimentos sabrosos y nutritivos. Una vez que tengas una buena dosis (¡para todos es diferente!), intenta agregar algunos de tus alimentos favoritos nuevamente a tu dieta.Es posible que te sorprendas sobre cómo tu cuerpo se puede adaptar ahora que estás reemplazando esas enzimas.
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Concéntrate en las cosas que aún puedes hacer o comer y comparte tus éxitos
Ya sea modificando una receta favorita para adaptarla a la IPE o buscando un nuevo restaurante que tenga todas tus comidas favoritas, es importante celebrar las pequeñas victorias y las experiencias exitosas. Comparto mis victorias con la etiqueta de Instagram #creoninthewild y animo a otros pacientes con IPE y pancreatitis a compartir cómo las enzimas pancreáticas los ayudan a controlar los síntomas de la enfermedad que nunca pensaron que serían posibles al momento del diagnóstico.
Acerca de la autora
Elizabeth (Liz) Jacobs es una joven inteligente y apasionada que vive en San Mateo, California, con su esposo y su perro Pippin. Recibió su doctorado en química pero, durante su investigación posdoctoral en el descubrimiento de la quimioterapia, un diagnóstico de insuficiencia pancreática exocrina y pancreatitis aguda recurrente la impulsó a comenzar una carrera en atención y defensa de pacientes. Ahora trabaja como coordinadora de investigación clínica en la Universidad de Stanford, donde ayuda a reclutar y apoyar a pacientes en ensayos de cáncer gastrointestinal. A través de su trabajo, Liz puede relacionarse con pacientes gastrointestinales a nivel personal, ya que la IPE suele ser una complicación de los cánceres gastrointestinales.
Consigue más información sobre las enzimas pancreáticas para la pancreatitis
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